Abstract
Il progetto Attitudes towards End-of-Life ISsues in Italy: the ELISI Project ha come tra i suoi obiettivi principali quello di rispondere alle seguenti domande: 1. Quali sono state le tappe fondamentali che hanno contribuito al dibattito e al cambiamento della legislazione e della pratica clinica rispetto alle questioni di fine vita (come l’interruzione dei trattamenti di sostegno vitale, le disposizioni anticipate di trattamento, il suicidio medicalmente assistito) in Italia? 2. Cosa pensano cittadini, medici e infermieri italiani sul diritto dei pazienti di non iniziare o interrompere i trattamenti sanitari? E sul diritto delle persone di anticipare la fine della propria vita? Ritengono accettabile la somministrazione o prescrizione di farmaci letali su esplicita richiesta del paziente (eutanasia e suicidio medicalmente assistito)? Chi dovrebbe decidere in caso di pazienti incapaci? Le disposizioni anticipate di trattamento (DAT) dovrebbero essere sempre rispettate? Da che età bisognerebbe coinvolgere i minori nelle decisioni e rispettare la loro volontà? Quanti conoscono le cure palliative? Cosa pensano della sedazione palliativa profonda? In caso di malattie gravi, con poche speranze di sopravvivenza, quali informazioni dovrebbero essere sempre date al paziente? E ai familiari senza informare il paziente? 3. Come sono cambiate le opinioni negli ultimi 25 anni? 4. Qual è il punto di vista su queste questioni dei cittadini, medici e infermieri di altri paesi europei? Inoltre, il Progetto mira a sviluppare un compendio di termini e concetti chiave in linea con la normativa vigente al fine di facilitare il dibattito pubblico su tali questioni. Il progetto verrà sviluppato da tre unità di ricerca costituite da ricercatori di formazione multidisciplinare (medicina legale, cure palliative, psichiatria, bioetica, storia della medicina, infermieristica, biologia, statistica, filosofia, sociologia, antropologia e scienze giuridiche) afferenti a: -Alma Mater Studiorum Università di Bologna, responsabile del coordinamento e della realizzazione dell’indagine sugli atteggiamenti di cittadini, medici e infermieri sulle questioni di fine vita; -Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, responsabile della revisione della letteratura sugli atteggiamenti di medici, infermieri e pubblico generale nei paesi europei; -Università degli Studi dell'Insubria di Varese, responsabile della sintesi delle tappe fondamentali (milestones) del dibattito etico, giuridico e professionale in materia di fine vita in Italia, nonché del compendio di termini e concetti chiave in linea con la normativa vigente. Il gruppo di ricerca è affiancato nel suo lavoro da un gruppo di esperti esterni, indicati dalle seguenti associazioni e società scientifiche interessate alle tematiche del progetto. Per maggiori informazioni è possibile consultare il sito del Progetto ELISI: https://www.elisiproject.it/
Risultati raggiunti
Il progetto ELISI ha raggiunto gli obiettivi previsti, contribuendo a colmare una lacuna conoscitiva importante attraverso l’elaborazione di una solida base empirica, di strumenti interpretativi e di risorse utili alla comprensione e alla discussione pubblica riguardo alle questioni di fine vita in Italia. Il suo contributo originale consiste nell’avere messo in relazione tre dimensioni tra loro complementari: a) gli atteggiamenti di cittadini e professionisti sanitari sulle questioni di fine vita; b) il confronto con il contesto europeo; c) l’evoluzione storica e normativa del dibattito italiano. Il progetto è stato realizzato da tre unità di ricerca multidisciplinari, con il coinvolgimento attivo di giovani ricercatori (https://www.elisiproject.it/chi-siamo/) e il confronto costante con il gruppo di esperti esterni (https://www.elisiproject.it/expert-panel/), favorendo l’integrazione di competenze diverse e la crescita di nuove capacità di ricerca su temi eticamente e socialmente complessi. La revisione sistematica della letteratura europea sugli atteggiamenti di medici, infermieri e cittadini verso le decisioni di fine vita, coordinata dal Prof. Antonio G Spagnolo (UNICATT), ha mostrato che il pubblico generale tende spesso a essere più favorevole all’eutanasia e al suicidio medicalmente assistito rispetto ai professionisti sanitari, mentre i medici risultano generalmente più cauti, anche in ragione delle responsabilità cliniche, deontologiche e legali associate a tali pratiche. La revisione ha inoltre confermato l’importanza della comunicazione tra professionisti, pazienti e familiari come elemento centrale nei processi decisionali di fine vita (Refolo et al., https://doi.org/10.1186/s12910-025-01219-z). L’indagine nazionale, coordinata dalla Prof.ssa Francesca Ingravallo (UNIBO), è stata svolta tra novembre e dicembre 2024 e ha permesso di confrontare le opinioni di cittadini, medici e infermieri su temi quali l’autodeterminazione, le disposizioni anticipate di trattamento, la pianificazione condivisa delle cure, le cure palliative, la limitazione dei trattamenti, il suicidio medicalmente assistito, l’eutanasia, l’obiezione di coscienza e la comunicazione delle informazioni in caso di malattie gravi. I risultati suggeriscono che gli atteggiamenti sulle questioni di fine vita non possono essere ricondotti a una semplice contrapposizione tra favorevoli e contrari, né a un’opposizione netta tra autonomia e protezione della vita. Le risposte indicano piuttosto che cittadini e professionisti distinguono tra situazioni cliniche diverse, nelle quali assumono rilievo la sofferenza, la fase della malattia, il ruolo dei professionisti sanitari, il contesto normativo e le proprie convinzioni personali e visioni del mondo. Inoltre, la ri-somministrazione di alcune domande già utilizzate nello studio europeo EURELD condotto nel 2002 permette di leggere i risultati non solo come una fotografia del presente, ma anche di descrivere alcuni cambiamenti nel tempo. Infine, la ricostruzione delle tappe fondamentali del dibattito italiano sul fine vita, coordinata dal Prof. Mario Picozzi (UNINSUBRIA), ha mostrato come decisioni giudiziarie, interventi legislativi, documenti delle società scientifiche e casi di grande rilevanza pubblica, influenzandosi vicendevolmente, abbiano contribuito a modificare progressivamente il modo di affrontare le questioni di fine vita (Ceruti et al., https://doi.org/10.4081/mem.2025.1658). Queste tappe, organizzate in una linea del tempo, con brevi schede descrittive e collegamenti alle fonti disponibili, sono consultabili sul sito del progetto (https://www.elisiproject.it/obiettivi/milestones/). In parallelo, la realizzazione di un glossario di termini ed espressioni ricorrenti nel dibattito italiano sul fine vita ha messo in evidenza come il significato di molti termini possa variare nei diversi contesti. I risultati del progetto sono stati oggetto di un’ampia attività di presentazione e discussione in contesti scientifici nazionali e internazionali. A questa si è affiancata un’attività di divulgazione rivolta al pubblico, a partire dalla Conferenza finale di restituzione, che ha rappresentato anche un’importante occasione di confronto con rappresentanti degli Ordini dei Medici e delle Professioni Infermieristiche (https://eventi.unibo.it/progetto-elisi-2025).Dettagli del progetto
Responsabile scientifico: Francesca Ingravallo
Strutture Unibo coinvolte:
Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche
Coordinatore:
ALMA MATER STUDIORUM - Università di Bologna(Italy)
Contributo totale di progetto: Euro (EUR) 137.819,00
Contributo totale Unibo: Euro (EUR) 85.497,00
Durata del progetto in mesi: 24
Data di inizio
15/10/2023
Data di fine:
15/12/2025
