Abstract
La pandemia di Covid-19, pur richiedendo un’attenzione urgente, ha significativamente interrotto i servizi sanitari di routine, soprattutto per le persone affette da patologie croniche. Tra i più colpiti vi sono stati i malati di Alzheimer e i loro caregiver familiari, che svolgono un ruolo cruciale a causa del supporto costante richiesto da questi pazienti. Questo progetto si propone di creare delle “Linee guida per l’engagement dei caregiver familiari che si prendono cura di pazienti con Alzheimer” da una prospettiva ecosistemica, riconoscendo il loro ruolo centrale nella fornitura delle cure. L’engagement può essere inteso come la "partecipazione attiva" del paziente nel processo di trattamento e gestione della malattia. Nel caso dell’Alzheimer, il motore principale di tale coinvolgimento è il caregiver familiare. Le Linee guida mirano a migliorare la qualità della vita dei caregiver e dei pazienti affetti da Alzheimer. Strutturate su tre livelli — macro (politiche pubbliche), intermedio (terzo settore e servizi locali) e micro (interazione tra caregiver e professionisti) — esse riconoscono il ruolo centrale dei caregiver nella gestione delle cure. Il progetto crea un ponte tra le prospettive psicologiche e sociologiche collegando l’engagement ai determinanti sociali della salute, sottolineando la necessità di equità e giustizia sociale nelle pratiche di cura. La domanda di ricerca si articola in 3 obiettivi analitici: 1. In che modo la pandemia da coronavirus ha avuto impatto sulle famiglie delle persone affette da Alzheimer? 2. Quali strategie hanno messo in atto le istituzioni e le organizzazioni di volontariato per supportare le famiglie delle persone con Alzheimer? 3. Come possono essere incorporate pratiche innovative di cura e supporto familiare nell’ecosistema della cura in una società post-pandemica? Il progetto indaga l’esperienza dei caregiver familiari di persone con Alzheimer attraverso tre componenti di ricerca integrate. In primo luogo, è stata utilizzata l’indagine narrativa per raccogliere 40 interviste in profondità, con l’obiettivo di ricostruire le esperienze vissute dai caregiver ed esplorare come la malattia interrompa le biografie personali. Gli argomenti includono i ruoli di cura, i rapporti con il sistema sanitario, lo stigma, i cambiamenti nello stile di vita e il burnout, analizzati in relazione allo status socioeconomico e ai livelli di coinvolgimento. In secondo luogo, 8 focus group con professionisti sanitari e rappresentanti del terzo settore in tre regioni italiane esaminano le risposte istituzionali e comunitarie alla cura della demenza durante e dopo la pandemia, con un’attenzione particolare alle innovazioni tecnologiche e alle buone pratiche regionali. Infine, il progetto applica il metodo della Appreciative Inquiry come approccio partecipativo per co-progettare soluzioni future di cura. Sulla base dei risultati precedenti, i partecipanti — inclusi caregiver, professionisti e attori istituzionali — immagineranno e svilupperanno insieme raccomandazioni politiche per migliorare il supporto alle famiglie colpite dall’Alzheimer.
Project details
Unibo Team Leader: Antonio Francesco Maturo
Unibo involved Department/s:
Dipartimento di Sociologia e Diritto dell'Economia
Coordinator:
ALMA MATER STUDIORUM - Università di Bologna(Italy)
Total Eu Contribution: Euro (EUR) 197.984,00
Total Unibo Contribution: Euro (EUR) 81.530,00
Project Duration in months: 24
Start Date:
15/10/2023
End Date:
15/10/2025
